Pensei em criar esse blog, depois que minha filha ficou doente e peregrinou por vários hospitais da cidade,até ser diagnosticada com Hipertensão Intracraniana, ou pseudotumor cerebral. Quem quiser saber o que é, há várias comunidades no Facebook onde conversamos sobre o assunto, que não será o deste blog.



Nessa experiência, passamos a viver dentro de hospitais, aprender a dividir o quarto com outro paciente, alterar todas as rotinas.



Uma das fugas pra agüentar a pressão, era escrever.



E são meus escritos que quero compartilhar com todos aqueles que se interessarem.



quarta-feira, 22 de dezembro de 2010

Coração de pai e mãe dói

A gente revê muitos conceitos quando vê a vida escapando pelos dedos. Era essa a sensação que eu tinha. Via a Mari escapando da gente sem poder fazer nada. Nós estamos tentando superar tudo isso, mas não tem como apagar essa fase da nossa história.
O mais importante foi contarmos com o apoio de todo mundo. Isso é reconfortante quando estamos mais carentes e nos mantém conectados à realidade.
Nossa filha tem uma força inexplicável. Manteve a lucidez e a esperança, mesmo nos momentos mais difíceis. Ficamos muito felizes de ver que conseguimos passar pra ela os nossos valores e a vontade de viver.
Com essa experiência vimos que não somos nada nesse planeta. Somos um pedacinho do universo, falíveis e mortais. Dependemos uns dos outros e na doença ficamos completamente impotentes frente a ela.
Como diz a Mari: a rapadura é doce mas não é mole.

sábado, 18 de dezembro de 2010

O frigobar

Gente, o frigobar é um caso à parte. Ele está lá para se colocar algumas coisinhas... tipo o iogurte que veio pra ceia e tu não quer na hora, uma garrafinha de água, pra ficar mais geladinha, mas tem paciente que faz quase o rancho da semana e coloca lá dentro. Vai guardando tudo que é fruta que vem e ele nao come. Começa a ficar um cheiro de tudo um pouco. Tem pessoas com muita dificuldade de pôr coisas fora e vão guardando tudo que é resto. Uma nojeira, além da contaminação. Já cansei de pedir pra enfermagem fazer "a limpa" por chegar a coisa no limite. 
Tem que ter coragem e pedir. É uma questão de saúde e quem não se toca precisa se mancar, de alguma forma. Quem nunca aprendeu a dividir espaços, desrespeita demais o colega de quarto e não é justo.

Futilidades femininas

Passou mais de uma semana no hospital? Esqueça. Nem Gisele Büdchen consegue esconder a tragédia. Tudo por um alicate de cutículas. Os pés pedem socorro. Cabelo pra pintar, depilação pra fazer!! Alguém nos socorra. De preferência tem que passar de lado pelo maldito espelho que eles botam bem grande no quarto.
Dá vontade de pedir uma manicure, mas aí entra a nóia: e a contaminação?? E a movimentação no quarto? Nãaaaao dá!
Só rezando pra sair logo.
Enquanto não dá, tente alegrar seus dias. Se o hospital deixar, coloque flores no seu quarto. Elas sempre trazem a idéia de vida nova. Se começarem a murchar, jogue fora e ponha novas, ou peça pra alguém da família. Só não faça isso sem saber se o paciente do lado se incomoda. Sempre pergunte antes. Dividir quarto precisa muita diplomacia.

sexta-feira, 17 de dezembro de 2010

Agradecendo aos que merecem!


Convenhamos, tem médicos e médicos. Tenho sorte de ter uns ótimos, que estão sempre à disposição, se interessam, sabem teu nome, lembram da tua família. Mas tem uns que por muito favor passam no quarto, quando passam!
Aos que me são caros, meu gastro, minha gineco, minha dermato, minha anestesiologista, minha oftalmo, meu maior apreço.
Aos parceiros fiéis na doença da minha filha, especialmente o neuro clínico, que se precisar morre afogado abraçado na gente, agradeço diariamente. São muitos os que fazem a diferença: o neurocirurgião, a neurooftalmo, a oftalmo, gente que, além de profissional, é humana, tem coração.

Como contornar o pum?

Ninguém deixa de fazer pum, só porque está no hospital. Ao contrário, com tudo que te dão pra comer e tomar, certamente eles aparecem nas horas mais inadequadas.
Dica: leve sempre um tubinho de desodorante feminino bem cheirosinho ou de perfume desse mais leves, de frutinhas, pós banho, e quando o bicho pegar, de uma sprayadinha no ar, ou, discretamente sob as cobertas.
Pro do vizinho, coloque na cortininha que divide os leitos, quando ela estiver dormindo ou no banho. O quarto fica cheirosinho. Mas não pode ser nenhum perfume forte que enjoe quem tá doente.

Dessa vez fui eu!

Novas experiências no semi privativo
Dessa vez fui eu. Motivo? Tratamento dentário!!!
Acreditem:  os médicos deram excessos de remédios e fiz hepatite  medicamentosa e infecção urinaria.
FOOOOda! Sintam o clima: grande hospital de POA, famosésimo, emergência  lotada!! Não tem entrada na emergência pela Unimed, tem que entrar particular, pagar a consulta inicial. Se sair antes de 24h, paga tudo o que fizeram de procedimento,. Se o médico te baixar, aí sai pela Unimed.
Entrei, ufa, vou ser atendida. A guria que faz a triagem foi uma  grossa. Digo que o médico suspeita de pancreatite e ela bem segura diz que nao posso fazer uma pancreatite tão rápido. Olha só! Atendente que mede sinais já dá diagnóstico. Não tem leito na emergência. Me botam no corredor. Fiquei  lá 24h, morrendo de dor, até o Tramal bendito fazer efeito.
Fato1: aquele grande hospital não é mais o mesmo
Fato2: os médicos continuam fazendo pouco das tuas dores.
Fato3: descobri: se tiver dorzinha, diz que é dorzão, se tiver se sentindo mal, diz que tá muito mal.

O abandono do paciente do lado

A família
A diferença que faz pro paciente ter ou não ter alguém da família por perto é algo.
Nessas 8 internações que a Mari teve, e nas que eu já tive e vi amigos tendo, se tem um familiar, o tratamento é muito mais humano. Coisa mais triste ver velhinhos abandonados à própria sorte, com médicos frios, que passam à noite e perguntam pro pobre infeliz se está bem, se fez xixi, e a criatura responde que sim e eles vão embora.  Tu passou o dia ali e viu que não foi nada disso. A velhinha tá perdendo a noção de tempo  e pensa que hoje é anteontem.
As famílias pagam gente suja, mal cuidada, ignorante, pra ficar tomando conta desses pacientes. Que tipo de pessoas são  essas que não tem respeito pelos seus entes queridos, pelos seus familiares mais velhos? Eu não agüento. Me meto, falo o que realmente está acontecendo, pois acho uma desumanidade.
Nessas passagens,  já vi gente morrer. É horrível.
Não entendo como os médicos vão ficando tão frios.
Uma paciente estava com câncer generalizado e não conseguia engolir direito. Mandaram a família fazer fono. A profissional cobrava na porta do quarto, pilhas de notas de 50, porque eles pagavam várias sessões. A coitada morreu dois dias depois. Quase morrendo e mandavam ficar assoprando canudinho!!!!!

Voltando ao cocô

Voltando ao cocô
Gente que tá viva, não tem outra opção: se tiver normal, faz xixi e cocô. Mas se tomar qualquer remédio com opióide (Tramal, Tylex,Morfina  e família), não tem jeito. Se conseguir ir ao banheiro, pode fazer a força que fizer, que só sai umas bolinhas de cabritinho. E olha que tem que forçar. Deus me livre experiência igual.  Só quem já passou por isso avalia.

A última que presenciei

 Conheci a P,  a paciente do lado, baixou de urgência, veio de Canoas porque o médico havia feito reserva de leito pra ela, no nome dele, havia operado a coluna e ela vinha tendo dores de cabeça,  mas o dito viajou pra  Abu Dhabi pra ver o jogo do Inter, e faz três dias que a criatura está sendo mantida a Tramal.
Gente não morre porque é forte!!! Porque se dependesse dos médicos tava frita. E aí a paciente ta lá, o médico não tá, o marido já tá se irritando pois a criatura tá há cinco dias no  hospital e ninguém diz nada, e começam a chegar os tapa furos. Esses são os colegas que vão lá encher salsicha, dizer abobrinha e pensam que estão dando grandes informações.É incrível como os médicos ficam bitolados nas suas áreas. Eles não se dão conta de que tudo o que se quer saber é possível acessar no Google. Tudo bem que não temos o estudo, o conhecimento aprofundado, mas pra saber que cefaléia é cefaléia e que hepatite é hepatite, é só abrir a Wikipédia.
Os laboratórios agradecem muito, pois a quantidade de remédios que receitam e desreceitam e trocam, é o que paga as viagens pro Costão do Santinho, etc, com direito a tudo.
Incrível: seis médicos falaram com a P e nenhum olhou o fundo de olho dela. O mesmo que aconteceu com a mari, e só depois viram o edema no fundo do olho, diagnosticando o que ela tinha.